Mykke bei ClinicalTrials.gov

Mykke ist jetzt als Register-Studie eingetragen bei ClinicalTrials.gov, dem offiziellen Studien-Register des US-amerikanischen National Institute of Health (NIH).

Über 100 Patienten nehmen an Mykke teil

Auf dem Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie in Weimar konnte ein beeindruckender gemeinsamer Erfolg der MYKKE-Zentren vermeldet werden: Die mittlerweile 14 Zentren haben inzwischen zusammen 102 Patienten eingeschlossen. U.a. wurden erste Daten zur Häufigkeit des Einsatzes verschiedener diagnostischer Verfahren bei Patienten mit Verdacht auf Myokarditis präsentiert. Ein weiteres wichtiges Thema war die Planung einer systematischen Untersuchung zur Etablierung standardisierter diagnostischer Kriterien für die Myokarditis bei Kindern und Jugendlichen.

Bereits 40 Patienten eingeschlossen

Im Rahmen des Studientreffens der an Mykke beteiligten Zentren beim jährlichen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) in Weimar am 4.10.2014 wurden die ersten Ergebnisse von Mykke vorgestellt. Wichtigste Information: Es wurden bereits 40 Patienten in Mykke aufgenommen! Obwohl sicherlich noch nicht belastbar, konnten doch bereits erste Trends anhand der Daten ausgemacht werden. So zeigen sich bislang z.B. zwei Altersgipfel (in den ersten 3 Lebensjahren sowie um das 16. Lebensjahr), und es sind Patienten des gesamten Spektrums vertreten, von sehr milden bis hin zu sehr schweren Krankheitsverläufen.

Mykke bundesweit geöffnet

Nachdem die Pilotphase mit insgesamt 22 eingeschlossenen Patienten erfolgreich beendet wurde, hat seit dem 1. Juni die erste „echte“ Phase von Mykke begonnen. Damit können nun alle Herzzentren, Kinderkliniken und niedergelassenen Kinderkardiologen, welche Kinder und Jugendliche mit Myokarditis betreuen, diese in Mykke einschließen. Die Aufnahme von Patienten ist sowohl via Online-Plattform als auch per Fax oder auf dem Postweg (per Formular und kostenlosem Rückumschlag) möglich. Weitere Informationen zum Einschluss von Patienten sind hier erhältlich.

Unterstützung durch Deutsche Herzstiftung

Der weitere Aufbau von Mykke wird nun möglich: Das Mykke-Register erhält eine Anschubfinanzierung durch die Deutsche Herzstiftung in Höhe von 45.000 Euro.

1. Mykke-Studientreffen in Berlin

Am 14. März fand in den Räumen des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler in Berlin das erste Studientreffen des MYKKE-Registers statt. 14 Vertreter der beteiligten Pilotzentren sowie des Kompetenznetzes analysierten den Verlauf der Pilotphase und diskutierten über die nächsten Schritte zur Weiterentwicklung des Projektes. Wichtigstes Ergebnis: Die Ziele der Pilotphase (Etablierung einer robusten Online-Datenbank, Test der Abläufe und der Akzeptanz) konnten erreicht werden. Inzwischen liegen in 11 der beteiligten 12 Zentren positive Ethikvoten vor, und es wurden bereits 14 Patienten in das Register aufgenommen. Daher wurde entschieden, ab 1. Mai 2014 mit der ersten eigentlichen Phase des Registers zu beginnen und somit das Register für alle Zentren, Kliniken und Niedergelassenen deutschlandweit zu öffnen, welche Kinder und Jugendliche mit Verdacht auf Myokarditis betreuen.

Mykke bei AAPK und ANKK

Während der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) in Weimar vom 2. bis 5.11.2013 wurde Mykke in den Sitzungen der AG an allgemeinpädiatrischen Kliniken tätiger Kinderkardiologen (AAPK) sowie der AG Niedergelassener Kinderkardiologen (ANKK) präsentiert. Neben einer kurzen Vorstellung des Konzeptes ging es darum, für eine Beteiligung von Kinderkardiologen in Kinderkliniken und in der Niederlassung an dem Register zu werben. Durch die Einbeziehung von Patienten, die nicht primär an einem Herzzentrum behandelt werden, soll ereicht werden, dass möglichst das gesamte Spektrum sowie der gesamte Ablauf der Erkankung abgebildet werden können.

Mykke in Weimar

Mykke soll bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) in Weimar vorgestellt werden.

DGPK-Kongress 2013 in Weimar

DGPK-Kongress 2013 in Weimar

Erster Patient eingeschlossen

Im Rahmen der Pilotphase des Registers wurde heute der erste Patient in Mykke eingeschlossen.

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