Häufige Fragen

Wer kann Patientinnen oder Patienten einschliessen?

Herzzentren, Kinderkliniken und niedergelassene Kinderkardiologen in Deutschland.

Welche Einschlusskriterien gibt es?

– Kinder und Jugendliche (<18 Jahre), die aktuell mit Verdacht auf Myokarditis stationär aufgenommen wurden

– Einwilligungserklärung der/des Eltern bzw. Erziehungsberechtigten

Wie kann ich einen Patienten einschliessen?

Wenn Sie zum ersten Mal einen Patienten in Mykke einschliessen möchten und den web-basierten Weg bevorzugen, können Sie hier einen Account anfordern. Sie erhalten dann eine Email mit Ihren persönlichen Login-Informationen und mit dem Link zur Online-Datenbank. Die Unterlagen für Information und Einverständniserklärung der Patienten bzw. deren Eltern/ Erziehungsberechtigte sind hier zu finden. Alternativ ist auch ein Einschluss via Fax oder (kostenlosem) Rückumschlag möglich; dazu bitte uns kurz hier oder mit unten stehendem Formular benachrichtigen, damit wir Ihnen die entsprechenden Unterlagen zukommen lassen können. Bei Fragen hinsichtlich Ethikvotum und Datenschutz beraten wir Sie gerne; bitte nutzen Sie hierfür das unten stehende Kontaktformular.

Ich behandle einen Patienten, der bereits von einem anderen Zentrum eingeschlossen wurde. Kann ich auch Informationen zu ihm eingeben?

Ja, dies ist auch erwünscht. Nach persönlicher Überprüfung, dass die Einwilligung zum Einschluss vorliegt, können Sie die aktuellen Daten als „Aktueller Aufenthalt“ in der Register-Datenbank oder auf dem Fax-/Post-Formular dokumentieren. Die Daten werden nach Eingabe der Personalien automatisch dem Patienten zugeordnet.

Bei unserem Kind wurde eine Myokarditis festgestellt. Was ändert sich, wenn wir dem Einschluss in das Mykke-Register zustimmen?

Die Teilnahme am Mykke-Register hat keinen Einfluss auf die Behandlung Ihres Kindes. Mit Ihrem Einverständnis erlauben Sie lediglich, dass dem Register gemeldet wird, dass es einen weiteren Myokarditis-Fall gibt und was bei diesem Fall bislang beobachtet und unternommen wurde. Die persönlichen Daten Ihres Kindes (z.B. der Name) werden nicht im Register gespeichert. Vielmehr wird ein individueller Code erzeugt, der dafür sorgt, dass alle Einträge zu Ihrem Kind einander zugeordnet werden können, der aber nicht umgekehrt auf Ihr Kind zurückgeführt werden kann. Mit Ihrem Einverständnis und der Teilnahme Ihres Kindes am Register helfen Sie letztlich, neue Erkenntnisse zur Myokarditis zu sammeln und die Behandlung zukünftiger Patienten mit Myokarditis zu verbessern.

Was geschieht, wenn die Patienten nach Aufnahme ins Register volljährig werden?

Sobald die Patienten volljährig werden, erhalten sie eine eigene Einverständis-Erklärung und können frei entscheiden, ob sie weiterhin teilnehmen möchten oder nicht.

Wie lange sollen die Patienten nachbeobachtet werden?

Die Patienten sollen über einen möglichst langen Zeitraum nachbeobachtet werden; eine Altersbeschränkung für die Nachbeobachtung ist nicht vorgesehen.

Wie kann ich Kontakt aufnehmen?

Für Fragen oder Anmerkungen benutzen Sie bitte dieses Formular:

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