Durchführung

Im Rahmen der Pilotphase wurden erste Daten von Myokarditis-Patienten aus 8 Pilotzentren gesammelt. Die Erfahrungen wurden genutzt, um ggf. technische Probleme zu identifizieren und um die Orientierungsphase vorzubereiten.

In der Orientierungsphase (seit 1.6.2014) ist der Einschluss in das Register für alle interessierten Einrichtungen geöffnet.

Die technische Abwicklung erfolgt über die Infrastruktur des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, welches über eine jahrelange Erfahrung mit der Durchführung von Multi-Center-Studien und Registern verfügt.

Der Einschluss erfordert eine einmalige Registrierung der einschliessenden Person beim Register. Die Dokumente für Information und Einverständniserklärung der Patienten bzw. deren Eltern/ Erziehungsberechtigte stehen hier in generischer Form zur Verfügung.

 

 

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