MYKKE ist ein Register, in der die Daten von Kindern und Jugendlichen mit einer Herzmuskelentzündung (Myokarditis) aufgenommen werden, um die Krankheit besser erforschen zu können.
Die Teilnahme am MYKKE-Register hat keinen Einfluss auf die Behandlung Ihres Kindes. Sie ist freiwillig und kann jederzeit beendet werden. Es werden keine zusätzlichen Studienuntersuchungen durchgeführt. Die Nachbetreuung übernimmt weiterhin Ihr betreuender Kinderkardiologe.
Mit Ihrem Einverständnis ermöglichen Sie die Erfassung der medizinischen Daten unter einem Pseudonym in einer Datenbank. Das Pseudonym ist ein 8-stelliges, aus Buchstaben und Ziffern bestehendes Kennzeichen. Die Studiengruppe kann so die medizinischen Daten auswerten, ohne die persönlichen Daten Ihres Kindes kennen zu müssen. Die persönlichen Daten Ihres Kindes (z.B. der Name) werden von den medizinischen Daten getrennt aufbewahrt.
Mit Ihrem Einverständnis und der Teilnahme Ihres Kindes am Register helfen Sie, neue Erkenntnisse zur Myokarditis zu sammeln und die Behandlung zukünftiger Patient*innen mit Myokarditis zu verbessern.
Ja, das ist möglich.
Bitte wenden Sie sich dafür an die Studienzentrale des MYKKE-Registers am Deutschen Herzzentrum der Charité. Sie erreichen uns unter 030 4593 2814 oder .
Die Aufnahme in das Register bedarf einer unterschriebenen Einverständniserklärung.